Gabriela Recco

“Superar barreiras para garantir inclusão”, esse é o tema da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla 2022, que teve início no dia 21 e segue até o próximo domingo (28). Essa semana enfatiza a necessidade do empenho da população na luta pela eliminação das barreiras intransponíveis para garantir a plena inclusão das pessoas com deficiência na sociedade.

E nada mais pontual e adequado para falar sobre o tema, que aquelas pessoas que convivem o dia a dia com essas barreiras. Isso não é somente uma calçada malfeita ou a falta de uma rampa acessível aos locais, é sobre o preconceito e a discriminação, também.

“Eu tenho medo de colocar ela num local de trabalho, porque, infelizmente, existe preconceito. Tenho medo de alguém se aproveitar da inocência dela. De destratar com palavras”, desabafa Josiane Máximo Possa, mãe da jovem Marilia Máximo Possa, portadora da Síndrome de Dow.

Aos 26 anos de idade, Marilia é estudante da Apae de Morro da Fumaça desde os 40 dias de vida. “Ela já tem o fundamental completo, mas ainda estuda na Apae. Por ela iria o dia inteiro de tanto que gosta da escola”, conta a mãe.

Josi explica que durante a gravidez só fez um ultrassom e a descoberta da Síndrome de Down veio a ser confirmada dias depois do nascimento. “Quando ela acordou eu notei um olhinho puxadinho e a língua dela, que era por cima do lábio. Percebi que era diferente”, descreve a mãe.

“Viemos para casa com a suspeita. Comecei a comentar com minha família e me falaram para procurar alguém para saber ao certo. Uma especialista da Apae nos visitou e falou que a Marilia tinha sim, bastante características da síndrome, mas que para comprovar tínhamos que fazer alguns exames”, lembra.

A partir deste dia, foram muitas as viagens para Florianópolis em busca de acompanhamentos médicos. Mesmo com o apoio da família e da Apae, Josi não conteve a angústia quando o diagnóstico médico comprovou a condição genética.

Morando num bairro mais afastado na época, Josi levava a pequena três vezes por semana para fazer exercícios na Apae. “Eu ia a pé com ela num carrinho de bebê, chuva ou sol. Depois com dois anos ela começou a sentar e com uma cadeirinha adaptada para ela, começou a ir de kombi para a Apae”, relembra.

Todo o atendimento inicial foi fundamental para o desenvolvimento da Marilia. “Hoje ela é uma jovem independente. Me ajuda nos afazeres da casa, na cozinha, adora arrumar o guarda-roupa dela, gosta de dançar e cantar. Adora estar envolvida nas apresentações da Apae. Quando tem apresentação ela chega contando feliz em casa: eu vou dançar”, destaca a mãe. “Eu gosto da dança do índio e da Larissa Manoela”, completou Marilia.

Tudo de novo

Travando diariamente uma luta com os cuidados com a deficiência da Marilia, superando, inclusive, muitos preconceitos da sociedade, Josi seguiu firme. Até que, quando Marilia tinha nove anos de idade, reviveu o passado. “Nem passava pela nossa cabeça passar novamente por algo parecido, de ter mais alguém com alguma deficiência”, pontua.

Chegava na família o Felipe, neto da Josi. Ao nascer, ele foi diagnosticado com mielomeningocele, que é uma malformação congênita na coluna vertebral. “Voltou tudo no meu pensamento. As dúvidas, como vai ser, o que a minha filha ia passar, as idas e vindas aos médicos. Até hoje ele faz acompanhamento em Florianópolis”.

“Para se locomover dentro de casa ele tinha um skate e uma cadeira de rodas. Hoje ele tem uma cadeira a bateria, onde ele se locomove por onde pode. Só reclama dos locais onde não tem acesso”, coloca Josi.

Atualmente aos 15 anos, Felipe é um garoto feliz, inteligente e muito independente. “Sempre fui de arrumar amizade fácil. Consigo fazer praticamente tudo sozinho”, revela o estudante da Escola Estadual Princesa Isabel.

Falta de acessibilidade

Em relação a cidade, Felipe destaca a falta de acessibilidade. “Por exemplo, no comércio muitas lojas não têm rampa de acesso, e não deveriam pensar somente no cadeirante, mas também nos idosos que tem dificuldade de levantar as pernas. E é bem difícil entrar nesses lugares”, lamenta o jovem. “Meu desejo é que nossa cidade estivesse mais preparada para atender nossas demandas”, coloca Felipe.

Bullying, é algo doloroso de ser ouvir, mas não para o Felipe. “Eu já sofri bullying e sofri bastante, hoje em dia eu não ligo. Sei que não afeta em nada. Eu não dou ouvidos para as pessoas. Tem que ignorar os preconceitos”.

“Eu penso que as pessoas com mais deficiências deveriam ter mais prioridades, principalmente, na área da saúde. Ser mais acessível e ter mais agilidade de atendimento médico para eles”, acrescenta a mãe e avó, Josi.

E entre todos os desafios, Josi comprova que a primeira aceitação vem de dentro de casa e ela “deu conta”. “Valeu a pena tudo o que eu passei e sou grata a todos que me ajudaram”, finaliza ela, sem esconder o amor mais puro e verdadeiro pela filha e pelo neto.